BIOÉTICA E MEDICINA

seqüenciamento desses genes de tamanho maior. Só é factível se for realizado em famílias de risco, porque, depois de detectada a mutação, pode-se desenhar um exame específico, o que acarreta uma diminuição da complexidade e do custo destes exames para o restante da família. Estas colocações acabaram por levar sociedades médicas e científicas a contra-indicarem o uso rotineiro destes testes; todavia, eles estão no mercado e são solicitados. Existem, no entanto, outros complicadores que relevam questões éticas novas em função do seu potencial iatrogênico, não somente em relação aos testes de mutação para câncer, mas para qualquer outro teste preditivo. Revelaram-se importantes os seguintes fatores: a percepção de risco é variável entre as pessoas e a maneira de comunicar, influencia esta percepção: é necessário um alto de grau de profissionalismo e/ou experiência para o aconselhamento genético porque as estimativas de risco são complexas de serem avaliadas e comunicadas aos pacientes. Os riscos são, em sua maioria, de nível intermediário, mas os únicos tratamentos são drásticos, como a mastectomia bilateral e a ooforectomia; queiramos ou não, em função da alta prevalência de câncer de mama entre as mulheres, a realização de tais testes crescerá mesmo que não informem (no caso do resultado negativo e pertencendo a uma família de risco de desenvolver o câncer de mama e/ou ovário, outras mutações não pesquisadas podem existir) ou sejam úteis; é preciso evitar que pessoas que não possuam história de risco familiar façam tais testes; qualquer dado genético tem impacto sobre a reprodução; não há clareza nas pessoas sobre a probabilidade e não a certeza de vir a ter uma doença ou, em outras palavras, entre ser portador e ser doente. Esta não discriminação pode dar origem a falsos alarmes ou negações; a problemática da prevenção, isto é, se as medidas preventivas, no caso de câncer de mama, como mamografias, também têm o mesmo impacto sobre a detecção precoce dos cânceres familiares. As reações psicológicas que podem ocorrer são fontes constantes de preocupação. Elas podem variar, como qualquer médico sabe intuitivamente e pela experiência clínica. A questão é que ele não sabe o por que dessa variedade, isto é, porque cada pessoa reage de forma diferente numamesma situação. Apesar de, aparentemente, aquelas que receberam o resultado positivo, necessitarem de mais cuidados psicológicos, pudemos observar que todas as mulheres que procuraram participar, encontravam-se em sofrimento e buscaram a 65

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