BIOÉTICA E MEDICINA

59 A testagem pré-sintomática para algumas doenças metabólicas onde há tratamento disponível ou profilaxia de complicações pode ser justificada em menores de idade, como por exemplo na Doença de Gaucher. Para as doenças complexas, onde o TP não seria o diagnóstico, mas denotaria apenas uma predisposição aumentada, como no caso da doença de Alzheimer e alguns tipos de câncer, a indicação do TP, deveria ser avaliada individualmente, sempre com orientação apropriada. Estamos vivendo atualmente um boom de testes genéticos, muitos dos quais oferecidos sem nenhum critério. Alguns resultados e interpretações de exames podem vir a ter efeitos arrasadores, não apenas para a saúde física do indivíduo, como para a sua saúde mental e ralações familiares. Temos observado a divulgação de alguns TP em veículos de mídia e propaganda para a classe médica, muitos ainda sem total comprovação científica do seu benefício, como no caso das dislipidemias. Mesmo em questões bem estudadas há mais tempo, como os cânceres familiais, se os exames não forem individualizados e acompanhados de aconselhamento genético, os resultados podem ser desastrosos, como não detecção de pacientes de risco e falsas tranqüilidades, ou mesmo enorme desespero naqueles onde o teste molecular confirma a predisposição, mas não garante que a doença realmente irá ocorrer. O aconselhamento genético no TP pode ser comparado ao acompanhamento pré e pós- operatório em qualquer ato cirúrgico, ou seja, fundamental para o sucesso do procedimento. Disponibilizar este tipo de exame em laboratórios gerais, sem orientação adequada do paciente ou utilização de termos de consentimento, é certamente mais danoso do que o fato do laboratório não oferecer um painel “completo” de exames. O profissional que oferece o aconselhamento genético, principalmente emTP, deveria ter treinamento específico e estar muito familiarizado com a complexidade da questão. Se possível, deveria haver suporte de uma equipe multiprofissional. O que é sempre exercitado e estimulado no aconselhamento genético é a autonomia do paciente. Infelizmente, em nosso meio, não apenas o paciente, mas sobretudo o médico, não estão habituados com este novo conceito. Além disso, parte da classe médica vê a nova tecnologia com otimismo exagerado sem, no entanto, refletir sobre a repercussão dos resultados na vida do indivíduo. Os novos exames genéticos não podem ser aplicados de forma tecnicista, e ninguém melhor do que o próprio paciente para saber o que é melhor para si. As convicções do médico não podem se misturar

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