CARTA DE RECOMENDAÇÕES - TRATAMENTO DO CÂNCER INFANTOJUVENIL

Carta de RECOMENDAÇÕES 14 | UNIDOS PELA CURA | 2º Fórum de Oncologia Pediátrica do Rio de Janeiro INFORMAÇÃO EM SAÚDE Debatedores: Alfredo Scaff | Fundação do Câncer Alcides Carneiro | Instituto Municipal de Urbanismo Pereira Passos (IPP) Alexandre Chieppe | Superintendência de Vigilância Epidemiológica e Ambiental (SES-RJ) Sima Ferman | INCA Marceli Santos | Coordenação Geral de Prevenção e Vigilância (CGPV)/INCA Raul Ribeiro | St. Jude Children’s Research Hospital – USA Cenário Foi consenso no Grupo de Trabalho que há grande número de dados nos sistemas de informação do SUS mas que poucos são transformados em informação. Esses sistemas, historicamente, foram concebidos para o “faturamento” e o controle de produção, centrados em procedimentos, o que dificulta sua utilização para a produção de informações. Dada a natureza do câncer infantojuvenil – baixa incidência e mortalidade –, o acompanhamento pelo sistema de informação sobre mortalidade (SIM) não é adequado. Não existem registros sistemáticos de câncer para o estado do Rio de Janeiro (Registro de Base Populacional [RCBP] e Registros Hospitalares de Câncer [RHC]). Portanto, faz-se necessário pensar em alternativas para complementar os sistemas já existentes e produzir informações sobre o câncer em crianças e adolescentes de 0 a 19 anos. É importante destacar a necessidade de implantar emanter em funcionamento os sistemas de registro de câncer (RCBP e RHC são imprescindíveis), pois somente eles possibilitarão acompanhamento, avaliação e monitoramento do comportamento desse câncer na população e dos resultados das políticas de combate e controle. O câncer infantojuvenil possui características singulares de desenvolvimento, o que traz particularidades no processo de monitoramento e registro que devem ser consideradas ao se implantar e analisar os registros. Os casos, por exemplo, necessitam ser fechados para fins de análise em um tempo menor que os dois anos preconizados nos registros de câncer de base populacional. Por fim, discutiu-se a necessidade do empoderamento do paciente nesse processo de produção de informação: o paciente deve saber que tem direitos .